Tänään kävin ensikertaa palliatiivisella poliklinikalla keskustelemassa lääkärin ja hoitajan kanssa. Lääkäri oli uusi kasvo, hoitajan olen tavannut ennenkin. Myös jonkun läheisen toivottiin tulevan mukaan, joten vaimoni oli siellä myös. Ehkä noin tunnin keskustelimme, lähinnä siten, että pääasiassa lääkäri ja joskus »»»»

Hakeuduin hiljattain vuodeosastolle, josta käsin on helpompi mennä hoitoihin. Sain yksityishuoneenkin välttääkseni infektiota. Kovan onnen hammas, jonka tarina alkoi jo kesäkuussa, ei ole jättänyt minua rauhaan. Tällä viikolla hammasaukkoon olisi pitänyt tehdä kirurgin operaatio nukutuksessa, mutta se jouduttiin »»»»

Köpöukko on ukko, joka "köpöttää". Hän ei kävele normaalisti, vaan etenee hitaasti lyhyin askelvälein hipsuttamalla. Joskus olen ajatellut, että saakohan joillakin sairastuminen korostamaan omaa surkeutta ja omaksumaan ikään kuin köpöukon roolin, vaikka pystyisi kävelemään normaalistikin. "Pilkka" on sattunut omaan nilkkaan, »»»»

Eilinen oli aika paha noin klo 2:sta puoleen yöhön. Kovia kipukohtauksia. OxyNormia kului yhteensä 3x10mg. Kärsimys päättyi 1mg Panadoliin puolen yön maissa. Oli pakko ottaa, vaikka lääkäri suosittelisi etten ottaisi Parasetamolia kuumetilanteen seuraamiseksi. Panadol alkoi puremaan ja nukahdin. Heräsin 6.30 »»»»

24.10, keskiviikkona, kuume nousi 39.7:ään ja oli lähdettävä sairaalaan päivystykseen. Ajattelin, että tutkimusten jälkeen pääsen kotiin, en ollut varautunut jäämään. Tulehdusarvot olivat kuitenkin niin korkeat, että minut vietiin sädesairaalan vuodeosastolle antibioottitiputukseen. Kyseessä oli vaarallinen infektio, jonka ajateltiin johtuvan ikenessäni »»»»

Vaikuttaa siltä, että noin viikko kabaksitakselin jälkeen ikävä kipu alkaa jäytää säännöllisesti klo 15-16 välillä. Kelloaika selittynee sillä, että kortisonin vaikutus ehkä loppuu niihin aikoihin. Otan joka aamu klo 7 kaksi pilleriä 5mg kortisonia. Kun kipu iskee, se iskee lähinnä »»»»

Syöpäseikkailuni aikana minulta on poistettu viisi hammasta. Yhteen kohtaan hampaiden väliin on jäänyt parin hampaan levyinen ienrako. Muutamia viikkoja sitten, en muista tarkasti, mainittuun rakoon ilmestyi pehmeä "kupla" tai pallukka »»»»

Eilen 11.10. sain viidennen kabatsitakselini. Se annetaan nyt siis kahden viikon välein pienempänä annoksena, tavoitteena parantaa vointiani, joka muutamina viime päivinäkin ollut vähemmän hyvä. Aamulla sairaalan lähtiessä minulla oli heikohko olo, mutta parempi kuin sitä edellisinä päivänä. 10. - 11. »»»»

Alkaa tulla tavaksi. Toivottavasti se on sivuvaikutuksia, eikä kabatsitakselin tehon hävikkiä. Viime yö oli pahin pitkään aikaan. Jäyti selkää ja niskaa koko ajan. Panadol ja Burana eivät auttaneet, pikemminkin päinvastoin: aiheutti keuhkojen, vatsan, kylkien ja selän seudun herkistymisen entisestään. Särkylääkkeitä »»»»

Neljättä kabatsitakselia edelsi lääkärin vastaanotto, uusi lääkäri, jota en muista tavanneeni aikaisemmin. Ehkä minun ei pitäisi liikaa arvostella hoitohenkilökuntaa, kaikki varmaan tekevät parhaansa. "Kaikilla on oma tyylinsä" »»»»

Eilen illalla lämmitin ensikertaa saunan uuden kaivon valmistumisen jälkeen. Saunan puilla lämpiävässä padassa on kuparikierukka, joka kuumentaa sen läpi virtaavan suihkuveden. Olen joskus kirjoittanut innovaatiosta blogissani. Suihkuun kun on tottunut, niin ei huvita enää vatien ja saavien kanssa »»»»

Kirjoitin heinäkuussa kuinka erään aikaisemman lääkärin mukaan varalleni oli vielä "monta paukkua". Siinä vaiheessa minulla oli XTandi menossa. Sitten tapasin lääkärin, joka latisti tunnelmiani sanomalla, ettei mitään paukkuja olekaan. Toki hänen täytyi myös alleviivata, ettei minua voida »»»»

Kuten päiväkirjassani mainitsin eilen sain kolmannen kabatsitakselihoidon. Kukaan edellisistä hoitajistani ei ollut osastolla, joten uusi hoitaja ilmoittautui. Toki olen nähnyt hänet osastolla aiemminkin ja hän on tilapäisesti hoitanutkin minua. Ainakin punasolutankkauksen yhteydessä illalla varsinaisen hoitajan työpäivän päätyttyä. Olin, muuten, »»»»

Pitkä päivä sairaalassa tänään. Ensin lääkärin vastaanotto klo 10. Sen jälkeen naatiskelin kabatsitakselia esi- ja jälkitiputuksineen ja lopuksi kaksi pussia punasoluja jälkitiputuksineen. Kello oli jo lähelle 18, kun pääsimme lähtemään. Aika ei tuntunut pitkältä, koska vaimoni oli seuranani koko »»»»

Tänään piti olla sädehoidon "annossuunnittelusimulointi", mutta, kun ilmoittauduin sädesairaalassa nimeäni ei löytynytkään systeemistä! Palveluhenkilö alkoi selvittämään asiaa. Hetken kuluttua eräs hoitaja tuli kertomaan minulle, että lääkäri X, vai oiko hän Y, en muista, oli päättänyt, että sädehoitoa ei anneta »»»»

Muisti pätkii. Ei se ollutkaan paklitakselia vaan melko uutta kabatsitakselia, jota sain tänään, tuotemerkiltään JEVTANA®. Kabatsitakseli on hyväksytty USA:ssa eturauhassyövän hoitoon v. 2010. Hoito kesti yli 2 tuntia. Ennen kabatsitakselia sain kolmea ainetta suoneen: antihistamiinia, kortisonia ja vatsaa »»»»

Mielenkiintoinen tarina. Matti on veturinkuljettaja evp. kuten minäkin.  Hän haaveili muutosta ulkomaille leppoisia eläkepäiviä viettämään. Niin minäkin ja monta talvea ehdin viettääkin. Vuonna 2007 Matilla todettiin eturauhassyöpä. Hänet leikattiin ilmeisesti turhaan, koska jälkeenpäin huomattiin, että syöpä oli levinnyt. Matti »»»»

Tämä viikko ollut jokseenkin vähäkipuista. Muutaman päivän olen pärjännyt parilla 500mg Panadolilla. Eilen ei ollut kipuja eikä heikotustakaan aamulla herätessäni. Käytin sen hyödyksi leikkaamalla pitkäksi venähtänyttä ruohoa. Pesin myös muutaman maton. Hienoa oloa kesti noin viiteen illalla, jolloin pientä »»»»

Eilen oli verikoe ja tänään lääkärinvastaanotto. PSA oli taas noussut 300:lla 1600:een. Onhan se vielä yli puolet pienempi kuin alussa. Luustokartta kertoi, että vihollinen on rähinäpäällä. Metastaaseja oli tullut lisää muutamiin paikkoihin.  Tulehdusarvo koholla niin paljon, että lääkärin mukaan »»»»

Ei tarvinnut kauan odottaa, kipeä hammas poistettiin sairaalan  leukapolilla eilen. Tuntia ennen hampaan poistoa sain 4 tablettia antibioottia. Hammas irtosi helposti. Syntynyt kuoppa tikattiin kiinni. Sen jälkeen purin parisenkymmentä minuuttia harsotuppoa verenvuodon tukahduttamiseksi. Sain mukaani myös kylmäpussin, jota kehotettiin »»»»

Eilen taas sairaalassa jo aamusta. Ohjelmassa oli luuston kokovartalokuvantaminen sädesairaalassa. Muistaakseni kolmas magneettikuvaus sairauteni aikana. Aluksi hoitaja injektoi radioaktiivista ainetta suoneen. Sen jälkeen  pari tuntia odottelua. Minulla oli myös aika hammas- ja leukapolille samana päivänä. Parin tunnin odottelun aikana kävin »»»»

Torstaina menin taas viikoittaiseen Epirubisiini-hoitoon. Se olisi ollut 7. kerta, mutta ei ollutkaan "kirotun" hampaan takia! Yksityisen hammaslääkärin lähete oli saapunut sairaalaan ja sairaalan tohtori päätti, että ei  Epirubisiinia. Myös seuraava XGeva on jätettävä väliin. Olin pettynyt päätökseen. Tulikin »»»»

Kuluva viikko ollut hankala. Myöhään sunnuntai-iltana jälleen kerran alaselkäkipu iski varoittamatta. Maanantaina alaselkäkipu palasi voimakkaana, eikä tavallinen särkylääke tehonnut kunnolla. Päätin ottaa Burana slowta. Kipu alkoikin hellittää. "Höntti" olo, vaikea kuvata millainen, kuitenkin jatkui. Täysin voimaton en ollut. Tein kaikenlaisia »»»»

Tytär järkyttyi, kun saattohoidossa ollut isä sidottiin vuoteeseen, jotta syöpäpotilas ei purkaisi ahdistustaan liikkumalla. Iltalehti Toivottavasti minun ei tarvitse saattohoidoista edes keskustella kymmenin vuosiin. Pitkää ikää ja elämää odotan, en kuolemaa. Kuolema on vihollinen, vaikka siitäkin yritetään nykyisin tehdä »»»»

Elämäni tanssii tiiviisti kuin Grimmin satujen pillipiiparin tahdissa. Toivottavasti ei käy kuin thaimaalaisille lapsille, jotka myös eksyivät luolaan. Kauhea tapaus. Toivon ja rukoilen, että heidät pian löydettäisiin »»»»

Tänään kävin lääkärinvastaanotolla ja heti sen jälkeen aloitettiin neljäs epirubisiini-tiputus. Tämän lääkärin olen tavannut ainakin kerran aiemmin. Hyvä tyyppi, ei turhan virallinen, kuin vanha tuttu, välitön ja huumorintajuinen. Sain tietää verikokeen tulokset. PSA oli pettymys, noussut 1300:aan. Lääkärin mukaan se »»»»

 Imusolmukkeisiin, luustoon ja lisämunuaisiin levinnyt kastraatioresistentti eturauhaskarsinooma. Potilaalla viimeksi oli Xtandi-hoito. Mutta nyt PSA-arvo viimeisestä kääntynyt nousuunpäin 310 - 1100. Potilaalle Zytigakin jo käytetty läpi ja aikaisemmin dosetakseliakin saanut 6 kertaa. Päädytään aloittamaan hänelle miniepirubisiini-hoito. Lähde: »»»»

Olen odottanut Epirubisiini - tankkauksen aloittamista kuin lehmä uutta kesää. Voimattomuutta ja särkylääkkeiden syöntiä on kestänyt jo turhan pitkään. Noin viikko sitten jätin kokeilumielessä ottamatta. Seurauksena tuttu jäytäminen ja lisäksi kuumetta 38.2. Tiedän, että olisi pitänyt soittaa sairaalaan, jos »»»»

Eilen ystäväni kävi kylässä. Paikallisen lasiliikkeen auto toi hänet siksi aikaa meille, kun hänen autoaan korjattiin. Vaikka ystäväni varoitteli, että piha on ahdas ja vaikea kääntää, varsinkin pitkä ja korkea pakettiauto, niin kuski ei välittänyt varoituksista, vaan tunki pihaan »»»»

Kävin tänään lääkärin vastaanotolla. Arvasin, että uutiset eivät ole hyviä. Jo ennen XTandien loppumista otin särkylääkettä jäytämisiin. Myös päänsärkyä esiintynyt ja kallossa tuntunut kipeitä "spotteja" sormella painettaessa. Pari kertaa oloni on ollut niin vetämätön, että päivä kulunut lähinnä sängyssä »»»»

Jatkuva väsymys, uupumus ja voimattomuus ottaa ”nupin” päälle 62v Lainaan 62v:n tekstiä, jota vertailin aiemmassa blogauksessani. Voimattomuus ja energian puute on viime aikoina alkanut rasittaa minuakin todenteolla. En ole edes yhtä linnunpönttöä saanut aikaiseksi kerralla. Eilen sain kuitenkin jostakin latinkia  "höylätä"  »»»»

Sattumalta joulukuussa 2017 googletellessa tarttui haaviin samankaltainen eturauhassyöpätapaus kuin itsellänikin. Tapaus on YLE:n vuonna 2016 julkaistusta artikkelista:  "Syövän fyysiset ja henkiset vaikutukset", jossa syöpään sairastuneet (ei pelkästään eturauhassyöpään) kertoivat »»»»

Eilen piipahdin taas sairaalassa. Minulle suoritettiin alavatsan seudulta ns. viipalekuvaus. Se on tutkimus, jossa röntgensäteiden avulla otetaan poikkileikkauskuvia tutkittavalta alueelta. Viipalointi tehtiin oheisen kaltaisella pientä "tähtiporttia" muistuttavalla  tietokonetomografia -laitteella. »»»»

Zytiga oli päätetty vaihtaa Xtandiin ja aloittaa 2017 joulukuussa sädehoito vasemman istuinluun alueelle 5 päivänä annoksella 4Gy/päivä, eli yhteensä 20 Gy (Gray).   »»»»

Viime viikkoina ollut vasemmassa jalassa vaihtelevasti kipua. Joinakin päivinä ei mitään, joinakin sitten taas on. Kipualue alkaa lantion seudulta, pakaran kohdilta kattaen reiden ja nilkan. Joskus tuntuu polvessakin, jolloin jalkani saattaa nytkähtää kävellessä. Yritän kuitenkin kiputilassakin kävellä "köpöttämättä". Kipu ei »»»»

Onpas aika hurahtanut viime päivityksestä. Firmagon-, XGeva- ja sytostaattihoitojen jälkeen PSA:ni putosi arvoon 16, mutta seuraavassa  mittauksessa se oli lähtenyt ikävästi nousuun, arvoon 65. Siitä syystä lääkäri määräsi minulle Zytiga -lääkettä. Zytigan nauttiminen aloitti kuukauden seurantajakson, jonka aikana otettiin verikokeet »»»»

Mediasta poimittujen tiedonmurusten mukaan Mikael Jungnerilla todettiin laajalle levinnyt aggressiivinen eturauhassyöpä v. 2005 ( Iltasanomat), jolloin hän oli vasta 40 vuotias. Se on erikoista, koska eturauhassyöpään sairastutaan Suomessa yleensä huomattavasti vanhempana, keskimäärin noin 70 vuoden iässä. Muun muassa »»»»

Koska eturauhassyöpä on tullut toistaiseksi osaksi elämääni, niin päätin vaihtaa blogini kuvaukseksi: "Elämää ja eturauhassyöpää". Muutan sen joksikin muuksi sitten, kun olen parantunut. Nimi viittaa hieman sarkastisesti "elämää ja erotiikkaa" -fraasiin. Yksi eturauhassyöpähoitojen seurauksia on se, että erotiikka ei »»»»

Edellisessä blogissani kerroin, että lääkäri määräsi minulle uuden Zytiga -nimisen lääkkeen entisten lisäksi, syystä, että PSA -arvoni oli lähtenyt nousuun. Lääkäri ei kertonut, enkä kysynyt, voiko se jo näin pian tarkoittaa hormoniresistiivistä syöpää? Ehkä en haluakaan tietää.. Lääkäri lähetti KELA:n »»»»

Tänään kävin lääkärintarkastuksessa kolme kuukautta ja kolme päivää kestäneen seurannan  jälkeen. Minulla on ollut useita lääkäreitä. Yksi heistä syntyjään japanilainen. Tämänkertainen näytti tavan suomalaiselta, mutta puhui kuitenkin hieman epäselvää suomenkieltä, jossa vilahteli z- kirjaimia. Mieleni teki kysyä mistäpäin hän on »»»»

Pari päivää sitten, 7.4.2017, ennen 6/6 eli viimeistä, minulle kolmen viikon välein annettavaksi suunniteltua Doketakseli/sytostaatti/solumyrkky/solusalpaaja/kemoterapiaa, piipahdin lääkärin luona kuulemassa mitä sitten tehdään. Lääkärin mukaan hyöy, mitä sytostaattihoidosta voin saada on 6. kerran jälkeen saatu, eikä sitä ole tarpeen jatkaa. »»»»

Hoidon aloittamisen jälkeen PSA -arvo on pudonnut paljon, mutta ei vielä alle 4:ään mikrogrammaan litraa kohti. PSA -mittaus: 3800. Tutkimukset alkoivat kiireellisenä. Elämäni muuttui ja minusta tuli terveyspalveluiden vakiokäyttäjä. Siihen asti olin tarvinnut melko vähän, lähinnä hammaslääkäriä. mittaus: 4600. Tässä vaiheessa »»»»

Alkuvaiheessa eturauhassyövän oireet ovat hyvin samantyyppisiä kuin eturauhasen hyvälaatuisen liikakasvun yhteydessä: vessassa täytyy käydä useasti, rakko ei tunnu tyhjentyvän kunnolla ja virtsasuihku on heikko. Joskus ensimmäinen oire voi olla luustokipu tai -murtuma; tällöin kyseessä on yleensä jo pidemmälle ehtinyt »»»»

Ja Herra siunasi Jobin elämän loppupuolta vielä enemmän kuin sen alkua...Tämän jälkeen Job eli vielä sataneljäkymmentä vuotta ja sai nähdä lapsensa ja lastensa lapset neljänteen polveen asti. Sitten Job kuoli vanhana ja elämästä kyllänsä saaneena. (Job) Jobin elämässä »»»»

- Ja nämä merkit seuraavat niitä, jotka uskovat: minun nimessäni he ajavat ulos riivaajia, puhuvat uusilla kielillä, nostavat käsin käärmeitä, ja jos he juovat jotakin kuolettavaa, ei se heitä vahingoita; he panevat kätensä sairasten päälle, ja ne tulevat terveiksi. »»»»

Hän tekee suuria, tutkimattomia tekoja, ihmeitä ilman määrää. (Job)   "Puukko" kylkiluiden väliin Joskus huhtikuun puolivälissä Thaimaassa minua kohtasi kovin kuunaan kokemani fyysinen kipu. Yllättäen. Odottamatta. Kuin puukko olisi lyöty läpi kylkiluiden oikean rinnan alapuolelta. Yskäisy tai aivastaminen sattui mielettömästi. »»»»

Jälleen Suomessa. Kiitokset taas Turkish Airlinesille. Lentomatka 2x 30kg laukkuineen meni rutiinisti. Ei mitään tavallisesta  poikkeavaa episodia koko matkalla. Turkish Airilines taitaa olla ainoa lentoyhtiö, joka hyväksyy 30kg matkatavarat turistiluokassakin ilman lisämaksua. Yleensä matkan hintakin on halvempi kuin kilpailijoilla. Myös »»»»