Tämä viikko ollut jokseenkin vähäkipuista. Muutaman päivän olen pärjännyt parilla 500mg Panadolilla. Eilen ei ollut kipuja eikä heikotustakaan aamulla herätessäni. Käytin sen hyödyksi leikkaamalla pitkäksi venähtänyttä ruohoa. Pesin myös muutaman maton. Hienoa oloa kesti noin viiteen illalla, jolloin pientä jäytämisen poikasta alkoi ilmaantua. Otin siihen 500mg Panadolia.

Eilen lääkäri soitti sovitusti. Ensiksi hän ilmoitti ”valitettavasti syöpä on edennyt..”. Sen jo tiesin edelliseltä lääkäriltä, joka näytti magneettikuvia. Lääkärin mukaan eilistä edellisen päivän veri- virtsa-  ja  radiokuvaus, bakteeriviljelmät ym.  eivät olleet paljastaneet mitään tulehdusta missään. Se oli hyvä uutinen. Kohonneet tulehdusarvon mennevät syövän piikkiin.

Lääkäri soittaa

Eilen minulle soittanut lääkäri oli tietenkin eri kuin vastaanotolla. Hoitoni etenee siten kuin aiempi lääkäri suunnitteli omasta ehdotuksestani, että jotain syöpäsoluja tappavaa saisi mielellään olla. Hän oli aluksi sitä vastaan, jos en vaikka kestä haittavaikutuksia. Sinänsä hassua logiikkaa, jos parempaakaan vaihtoehtoa ei ole. Ainakaan minulle ei ole selvinnyt, mikä voisi olla parempi. Isotooppejakaan minulle ei anneta.

Minusta pelkästään palliatiivinen hoito ei ole vaihtoehto, jos syöpäsoluja tuhoavia paukkuja on vielä jäljellä.

Kysyin soittavalla lääkäriltä, jos Paklitakselin Kabatsitakselin haittavaikutukset ovat vaikeimpia kuin Doketakselin (siihen käsitykseen tulin toisen lääkärin vastaanotolla), niin voisiko Doketakselia ottaa toisen kierroksen, koska pääsin eka kerralla aika vähällä haittavaikutuksien suhteen. Soittava lääkäri sanoi, että se on toinen vaihtoehto, mutta hänen mukaansa haittavaikutukset ovat samaa tasoa Doketakselin kanssa. Hän suositteli Paklitakselia Kabatsitakselia, koska se on tehokkaampaa. Ok, sitä sitten.

Puhuimme myös sädehoidosta, jota aiemmin oli suunniteltu niskan ja pään seudulle. Ei kuulema voi antaa yhtä aikaa sytostaatin kanssa. Minulta meni hieman ohi, miksi ei samaan aikaan. Sädehoito on lähinnä vain kivun lievitystä. Sädehoitoa voidaan antaa ensin ja sitten sytostaattia tai päin vastoin. Minun piti valita kumpaako ensin. Vaikeaa. Halusin kuitenkin syöpää tappavaa. Sädehoito ei PSA:hankaan vaikuta.

Koska minulla ei tällä viikolla ole ollut kovia kipuja, niin lääkäri päätti puolestani, että  Paklitakselia Kabatsitakselia ensin. Lääkäri kertoi lopuksi, että hoitaja soittaa aikataulusta. Hoitaja soittikin myöhemmin iltapäivällä. Tiistaina verikokeeseen ja keskiviikkona Paklitakselia Kabatsitakselia.  Homma kestää kaikkineen pari tuntia.

Mitä tehdään, kun ohjelma loppuu?

Tuntuu, että lääkärit käyvät yhä epävarmemmiksi päätöksissään sitä mukaa kun paukut loppuvat. Todennäköisesti yksittäiset lääkärit, joita olen tavannut paljon, seuraavat julkisen sairaalaan tiettyä ohjelmaa eturauhaspotilaalle, ei välttämättä vain minulle räätälöityä. Kun ohjelma on käyty loppuun, mitä tehdään sitten?

Näin ohjelma on edennyt minulla: Pohjaksi maailman tappiin hormonihoitoa ja luita vahvistavia lääkkeitä. Kun ne eivät enää pure ja PSA alkaa nousta, niin Doketakselia suoneen. Kun se on ohi, syödään Zytigaa. Kun sen teho loppuu, syödään XTandia. Se ei kuulema yleensä tehoa, mutta minulla tehosi hetken aikaa. Xtandin jälkeen tuumaustauko, vain Firmagonia ja XGevaa. Sitten Epirubisiinia suoneen. Tiukka hoitotahtikaan ei vaikuttanut PSA:han, joka vain kohosi.

Viimeisin vastaanottolääkäri sanoi, että Epirubisiinin tarkoitus oli lievittää kipuja ja parantaa elämänlaatua. Jos näin oli, se oli palliatiivista hoitoa. Toivottavasti lääkäri, joka Epirubisiini-hoidon suunnitteli, ei tiennyt, että se ei vaikuta PSA:han! Itse ymmärsin, että sen olisi pitänyt laskea!

Kummallista Epirubiini-hoidossa oli ainakin se, ettei kipeitä hampaitani ”saneerattu” ikään kuin se ei olisi tärkeää lainkaan, aivan toisin kuin Doketakselin yhteydessä. Vasta oman jankkaamiseni seurauksena se tuli tärkeäksi ja Epirubisiini-hoito keskeyttiin kuten myös XGeva.

Luulen, että Epirubisiini-hoidon aikana kipuja lievensi eniten kortisonilääke, jota tiputettiin aluksi. Hoitaja kertoikin, että kolmisen päivää kortisonin teho suurin piirtein voi kestää.

Kun paukut ovat loppu, niin jäljellä on vain odottelua milloin kuukahdan ja ehkä odotteluun liittyviä palliatiivisia hoitoja. Toki en ylenkatso niitäkään, ilohan se on käydä empaattisten hoitajien hoivattavana, mutta lopulta käy kuin thaimaalaisella lääkärillä, vähän myöhemmin vain: ”Mene kotiin. Ei ole mitään, millä hoitaa”.

Yksityiset sairaalat vain rikkaita varten

Ja ehkä pakolaisia varten, joiden kulut maksaa joku muu kuin he itse. Yksityisessä sairaalassa, käsittääkseni, ”parantumattomasti” sairastakin yritetään parantaa. Ohjelma räätälöidään tapauskohtaisesti ”oman lääkärin” johdolla, kuten Jungnerin tapauksessakin.

Mutta ”mä maalaispoika oon, mä köyhä poika oon..” Maajussit eivät ole köyhiä, mutta en ole maajussi, vain maalaispoika kuten Alatalon laulussa, jolla ei ole taloudellisia mahdollisuuksia yksityiseen sairaalaan. Tai matkustaa Amerikkaan kuten Jungner, saamaan viimeistä huutoa olevia hoitoja ja menetelmiä. Lupaavammatkin hoitomenetelmät tulevat julkisiin sairaaloihin pitkällä viiveellä, joka maksaa monien hengen niitä odotellessa.

Onneksi Jumalalta eivät paukut lopu!