Hoidon aloittamisen jälkeen PSA -arvo on pudonnut paljon, mutta ei vielä alle 4:ään mikrogrammaan litraa kohti.

1. PSA -mittaus: 3800. Tutkimukset alkoivat kiireellisenä. Elämäni muuttui ja minusta tuli terveyspalveluiden vakiokäyttäjä. Siihen asti olin tarvinnut melko vähän, lähinnä hammaslääkäriä.
2. mittaus: 4600. Tässä vaiheessa sain ensimmäisen Firmagon -piikin.
3. mittaus: 460.
4. mittaus:44.
5. mittaus:31. Olin hieman pettynyt. Odotin suurempaa pudotusta, varsinkin, kun neljännen ja viidennen mittauksen väliin jäi suhteellisen pitkä aika.

Syöpälääkkeet ovat todella kalliita. Korvattavuuden saaminen niihin hieman pitkittyi, koska eturauhasestani syöpää ei pystytty varmistamaan millään, vaikka yhteensä 24 koepalaa otettiin. Vasta marraskuussa 2016 alaselän luusta kairattu näyte vahvisti eturauhassyöpä -diagnoosin. Etäpesäkkeet eli metastaasit olivat levinneet ikävästi laajalti luihini, ”lähes superscan”.

Laajalle luustoon levinneeseen syöpään voi liittyä kauttaaltaan hyvin voimakas merkkiainekertymä, jossa koko luusto näkyy korostuneena (superscan). Tällainen löydös on tavallisin eturauhassyövässä ja viittaa taudin huonoon ennusteeseen. (Prof. Esko Länsimies)

Diagnoosin varmistuminen avasi taikaluukun, niin että saan kuukaudessa yli 1000 euroa maksavat kaksi lääkettä ilmaiseksi. Tai ei ihan. Vuoden alkuomavastuu lääkkeistä on 50€ + lääkekohtainen omavastuu 4.5€, riippumatta korvauksen tasosta.

Ensimmäiset Firmagon -ruiskeet sain suoraan sairaalasta. Firmagon alentaa testosteronitasoa, jonka pitäisi hidastaa eturauhassyövän etenemistä. Samoihin aikoihin aloin popsimaan Kalcipos-D:tä, 2 pilleriä päivässä, jonka pitäisi vahvistaa luustoa. Sitä ennen olin syönyt särkyihin Thaimaasta ostettua  ibuprofeenia, en muista nimeä, sekä myöhemmin Suomesta ostettua Iputabsia ja Paramaxia .

HAITTAVAIKUTUKSET

Kun lukee netistä eturauhassyöpähoitojen haittavaikutuksista, niin suorastaan kauhistuu, mitä kaikkea voi seurata. Niiden suhteen olen kuitenkin päässyt melko vähällä.

Särkylääkkeistä ei mitään haittavaikutuksia, joskaan ei täyttä hyötyäkään, koska ne lieventävät kipua vain osittain. Parempi kuin ei mitään, kuitenkin.

Kalciposista ei haittavaikutuksia.

Firmagon on hyvä lääke. Vei kivun kokonaan pois heti seuraavana päivänä. Seuraavassa verikokeessa PSA:kin oli pudonnut 10 -kertaisesti!

Hoitaja pistää lääkkeen vyötärön yläpuolelle alavatsaan kerran kuukaudessa. Jos lääkkeen pistää kokonaan samaan kohtaan, niin minulle haittavaikutuksena syntyy aristava kananmunan kokoinen patti pistoskohtaan, pullistuen ihon ulkopuolellekin koholle reilusti. Patti pysyi siinä melkein seuraavaan pistokseen asti. Mutta, jos pistää vain puolet ruiskeesta toiselle puolelle vatsaa ja puolet toiselle, niin isoa pattia ei synny. Tunnusteltaessa ihon alla tuntuu vain pieni muhkura, josta ei ole haittaa ja se häviää pois muutamien päivien kuluttua.

Toisena haittavaikutuksena varsinkin ensimmäisten kuukausien aikana ovat olleet voimakkaat hikoilukohtaukset, niin, että koko vartalo kastui. Kohtaukset saattoivat toistua tunnin sisällä monta kertaa, varsinkin iltaisin, kestäen parista viiteen minuuttiin kerrallaan. Nyttemmin ”kuumat aallot” ovat harventuneet huomattavasti. Niitä esiintyy enää vain 2-5 kertaa vuorokaudessa.

Lääkäri konsultoi minua erityisesti eräästä Firmagonin ja muunkin eturauhassyövän hoidon vaikuttamasta todennäköisestä haittavaikutuksesta, josta potilaat eivät puhu juurikaan ääneen, ainakaan sen perusteella mitä olen lukenut eturauhassyöpää sairastavien blogeja. Tosin, toista 4600:n PSA -miestä en ole vielä netistä löytänyt ketään.

Ymmärrän hyvin, ettei puhuta. Miehelle mieskunto on arka paikka. Vaimokin voi kärsiä tilanteesta. Kukapa mies mielellään asiaa kuuluttaa,  mutta itselleni se on ollut pikemminkin vapautus varhaisteini-iästä asti kestäneestä piinasta. Kiitos Herralle!

Kun yksi himo lähti, niin toinen tuli tilalle. Haittavaikutuksista ehkä ikävin minulla on ollut syömishimo. 2016, ennen lääkityksen alkamista, laihduin kesäkuukausien aikana yli 10 kiloa. Ei ollut nälkä ja vaikka söinkin, niin laihduin silti. Alle 80 kiloinen en ole ollut kymmeniin vuosiin. Jokseenkin ihannepaino. Olin siitä iloinen ja päätin, etten anna kilojen tulla takaisin.

Myttyyn meni se päätös.

Firmagonin syöminen palautti ruokahalun, mutta pikkuisen liian korostuneesti. Suorastaan himon, vaikka ei oikeasti olisi nälkäkään. Minulla on aina ollut huono tahdonvoima, niinpä ahmin usein kuin sairastaisin bulimiaa, oksentamista lukuun ottamatta.

Menettämäni kilot tulivat takaisin nopeasti, vaikka olen siirtynyt noin 99%:sti kasvisruokavalioon. Lihan sijasta syön tofua melkein joka päivä. Nykyään olen valmistanut sitä itsekin vaimon kanssa muutamia kertoja. Tofu on kuitenkin melko kaloripitoista. Samoin kuin karkit ja suklaa, joihin olen taas toisinaan sortunut. En pysty syömään vain yhtä palaa, menee helposti koko pussillinen tai levy suklaata.

Muita haittavaikutuksia Firmagonista ei ilmeisesti ole aiheutunut.

XGeva

XGeva on melko uusi lääke, joka suojelee luustoa syövän hyökkäyksiltä. XGevallakin voi olla kauhistuvilta kuulostavia haittavaikutuksia kuten ”leuan luukuolio”. Kaikki suussa oleva paha on huono yhdistelmä XGevan kanssa. Siksi hampaani saneerattiin ennen hoidon aloittamista. Myös Calsipos-D:tä syön XGeva hoidon tueksi..

Minulle on vuosien mittaan tehty ainakin seitsemän juurihoitoa. Sairaalan hammaslääkäri kutsui niitä ”aikapommeiksi”. Neljästä juurihoidetun hampaan kärjestä löytyi tulehdus, vaikka niiden olemassaoloa ei huomannut. Ne piti poistaa. Juurihoidettujen sementti oli lujaa ja hampaat olivat hullun kovassa. Poiston jälkeen jokaiseen koloon ommeltiin monta tikkiä. Paraneminen kesti noin kuukauden.

Yksi poistettavista oli kultakruunulla varustettu 500€ maksanut tekohammas, jonka asensi Jyväskyläläinen hammaslääkäri Olli Virta. Olin hieman surullinen, kun se hammas piti poistaa näkyvältä paikalta. 

Muistan kuinka Olli sanoi, että ”kyllä se ainakin 5 vuotta kestää”.  Se kesti miltei päivälleen 10 vuotta, vähän yli. Olisi kestänyt enemmänkin ilman tulehdusta. Se kesti purra porkkanat ja kaikki, tuskin huomasin sen olemassaoloa. Kiitokset Ollille hyvästä työstä! 

Onneksi XGeva ei ole aiheuttanut minulla mitään haittavaikutuksia.

KEMOTERAPIAN HAITAT

Ennen jouluaattoa 22.12.2016 minulle aloitettiin myös perinteinen doketakselihoito eli solusalpaajahoito eli sytostaattihoito eli kemoterapiahoito. Solusalpaajat tappavat syöpäsoluja, mutta valitettavasti voivat tehdä hallaa myös terveille soluille. Ainetta laitetaan tiputuksessa suonen sisäisesti kolmen viikon välein. Tiputus kaikkine sivutoimineen kestää noin puolitoista tuntia.

Kun kysyin eräältä lääkäriltä, onko siitä hyötyä, niin hän sanoi, että ”sinun tapauksessasi on”. Googlettamalla löytyy aika masentavia juttuja lääkkeen hyödystä esim:

Doketakselista on hyötyä, kun syöpä on edennyt niin pitkälle, että hormonihoidoista ei enää ole apua. Taudin tässä vaiheessa potilaille annetaan puolesta vuodesta vuoteen elinaikaa, kirjoittaa BBC.

Vaikka lääke ei syöpää parannakaan, niin asiantuntijoiden mukaan se antaa potilaille hoitovaihtoehdon. Kahden toisistaan riippumattoman tutkimuksen mukaan potilaat saivat noin kaksi kuukautta lisää elinaikaa doketakselihoidolla  Mediauutiset

Kaksi kuukautta lisää elinaikaa on aika surkea hyöty, mutta jälleen parempi kuin ei mitään. Syön kaikkia lääkkeitä kuitenkin yhtä aikaa sytostaattihoidon ohella. Urologini mukaan menettelyn on todettu lisäävän elinaikaa 8 kuukautta. Onhan se enemmän kuin kaksi kuukautta, mutta…

Ilman Jumalaa ja Hänen voimaansa ja Hänen lupauksiaan varmasti masentuisin noistakin tiedoista, mutta en ole masentunut, koska Herra on minun parantajani.

Tiputusta edellisenä iltana otan 5 kortisoni pilleriä. Tiputuspäivänä 10 pilleriä aamulla ja illalla. Sitä seuraavana päivänä toiset 10 ja sitä seuraavana vielä 5 pilleriä aamulla.

Kortisonin sivuvaikutusta en kutsuisi haittavaikutukseksi, pikemminkin päinvastoin sillä se aiheuttaa minulle lähes euforisen tunteen. Olen hyvällä tuulella ja puheripulinen. 

Ennen sytostaatin tiputtamista minulle on tiputettu pahoinvoinnin estolääkettä. Käsiini ja jalkoihini olen saanut kylmägeelikäsineet ja -jalkineet. Se ehkäisee sytostaatin mahdollisesti aiheuttamia väri- ja muotomuutoksia kynsissä.

Mitään haittavaikutuksia tiputuksen aikana ei ole kuitenkaan ilmaantunut. Toiseksi viimeisellä suunnitellulla tankkauskerralla eli 5/6, kylmävarusteista oli ilmeisesti pulaa. Sanoin, etten välttämättä niitä tarvitse, eikä niitä sitten käytetty. Mitään erikoista ei kynsissäni ole näkynyt.

Hiuksia on lähtenyt päästäni paljon, varsinkin vasemmalta puolelta, mutta en ole vielä kokonaan kalju. Sain palvelusetelin peruukkia varten ja käytin setelin. Sain jopa hieman kalliimman peruukin kuin seteli olisi edellyttänyt. Kiitos Kinnusen peruukkiliikkeen myyjälle! Loistava palvelu. Suosittelen!

Karvoja on lähtenyt muualtakin, intiimialueilta ja kainaloista. Eräänä aamuna huomasin, että parransänki oli jäänyt tulematta. Ja nuorempana olin kuin ZZ topin jäsen. No, ei nyt ihan, mutta melko muhkea parta kuitenkin.

Sängen häviämisen jälkeen aloin kasvattaa viiksiä, kun olin näkevinäni pari mustaa haiventa ylähuulessa. Mutta, kun noin kuukauden ”kasvattamisen” jälkeen ei edes kunnon amiksia syntynyt, puhumattakaan mustista, niin ajoin haivenet pois

En tiedä liittyykö karvojen lähtö muualta kuin päästä Firmagoniin vai Doketakseliin. Muualta karvan lähtö ei ole niin paha haitta. Partaa en ole enää pitänyt vuosikausiin, sen jälkeen, kun se alkoi harmaantua liikaa.  

Toisen ja kolmannen doketaksel-tankkauksen jälkeen esiintyi seuraavana päivänä ulostamisongelmia. Teki mieli ulostaa, mutta painetta ulostyöntöön ei tullutkaan itsestään. Väkisin puhkumalla sain pari kovahkoa papanaa puristettua.

Tämä ikävä haitta kesti pari-kolme päivää, kunnes refleksi alkoi pelata normaalisti. Useimmin tuote oli liimamaista ja löysää. Toisinaan ripulia, mutta sitäkään en pitäisi haittana, koska se on tyhjentänyt suoleni perusteellisesti.

Neljännellä doketakseli-kerralla sain sairaalasta ulostetta pehmentävää lääkettä, joka auttoi asiaa. Toiseksiviimeisen eli 5/6 tankkauksen jälkeisen päivän tuotos tuli ulos ilman ongelmia.

Kolmantena tai neljäntenä päivänä tankkauksen jälkeen alkoivat jalkakivut, lähinnä säärissä ja jalkaterässä, toisinaan melko kovat, niin, että on pitänyt ottaa särkylääkettä. Toisinaan kivut olleet vähäisemmät, jolloin en ole särkylääkkeitä aina ottanut.

Yhden kerran, muistaakseni pari viikkoa kolmannen tankkauksen jälkeen vasemmassa jalassa esiintyi kutiavia pieniä laikkuja. Ne kutisivat siinä ainakin viikon, mutta ehtivät kadota ennen seuraavaa tankkausta. Tunnistin laikut netistä todennäköisesti nokkosihottumaksi.

Viimeksi, kun valitin lihomistani,  hoitaja sanoi, että ”parempi niin, kuin että laihtuisit sytostaattihoidon aikana”. Toivon mukaan kohtuuden rajoissa pysyvä lihominen ei ole haitta, ainakaan vielä.

Yleiskuntoni on hieman rapistunut, mikä voi johtua liikunnan puutteesta. Kuntoiluni on rajoittunut lähinnä postilaatikolla kävelemiseen. Siis kävelemiseen,  eikä köpöttelemiseen.

Vältän ”köpöukkoutumista” kuin ruttoa. Jalkavaivat voivat pakottaa siihen, mutta joskus tuntuu, että köpöttäminen voi olla monelle myös rooli, johon sairastunut jostain syystä pakenee, vaikka pystyisi kävelemään normaalistikin, jos haluaisi.

Aloitan ”puusouvin” metsässä, kunhan kelit paranevat. Se on monipuolista hyötyliikuntaa.

Siinnäpä ne haitat taisi tulla lueteltua. Ei kovin pahoja netin lääkesivujen luetteloihin verrattuna, eikä toivottavasti pahempia tulisikaan.

ULOS PÄTSISTÄ

Nykyään nettilehtien yleisönosastoissa, keskustelufoorumeilla, TV-sarjoissa, joka paikassa Jumalaa pidetään satuolentona ja pilkataan. He sanovat Jeesukseen uskovia hulluiksi, seonneiksi, mutta Raamatun mukana he itse ovat hulluja. ”Hullu sanoo sydämessänsä: ”Ei ole Jumalaa”. Turmiollinen ja iljettävä on heidän menonsa; ei ole ketään, joka tekee, mikä hyvää on” Psalmit 14:1

Jeesus parantaa minut! Ja vaikka ei parantaisikaan, niin en siirtyisi pilkkaajien laumaan. Sanon kuin Sadrak, Meesak ja Abednego, jotka Baabelin kuningas Nebukadnessar heitätti tuliseen pätsiin, kun he eivät muiden lailla totelleet kuninkaan määräystä torven soiton kuuluessa kumartaa ja rukoilla kultaista kuvapatsasta, jonka kuningas oli teettänyt. (Minulle tulee usein tämä kohta mieleen Thaimaassa, jossa kullan väristen kuvapatsaiden kumartelu on arkipäivää tänäänkin. Jotkut ulkomaalaisetkin niitä kumartelee thaivaimojensa kanssa.)

Miehet sanoivat kuninkaalle: Ei ole tarpeellista meidän vastata sinulle tähän sanaakaan. Jos niin käy, voi meidän Jumalamme kyllä pelastaa meidät tulisesta pätsistä, ja hän pelastaa myös sinun kädestäsi, kuningas. Ja vaikka ei pelastaisikaan, niin tiedä se, kuningas, että me emme palvele sinun jumaliasi emmekä kumartaen rukoile kultaista kuvapatsasta, jonka sinä olet pystyttänyt.

Silloin kuningas heitti miehet sidottuina pätsiin, joka oli kuumennettu seitsemän kertaa tavallista kuumemmaksi, niin että se tappoi tulen lietsojat, mutta he näkivät liekkeihin ilmestyneen neljännen miehen, joka oli näöltänsä kuin ”Jumalan Poika” ja miesten liikkuvan siteistä vapaana. Kun he tulivat ulos pätsistä, niin ei heidän vaatteensa, eikä hiuksensa olleet kärventyneet, eivätkä he edes haisseet tulelle.

Jumalalle on siis pikku juttu parantaa minut tästä kuoleman taudista. Minunkin ehkä täytyy kulkea tulessa hetki Jumalan Pojan kanssa, ennen kuin kävelen sieltä  terveenä ulos. Uskon, että Hän tuli pätsiini viimeistään silloin, kun veli voiteli minut öljyllä ja rukoili uskon rukouksen puolestani, josta olen kertonut aikaisemmissa blogeissani. Ehkä jo aiemminkin, koska en kauaa itkeskellyt ensimmäistä ennakkotietoakaan asiasta.

Kiitos myös kaikille, jotka ovat rukoilleet puolestani tai antaneet minulle muulla tavoin toivoa ja rohkaisua!