Kirjoitin heinäkuussa kuinka erään aikaisemman lääkärin mukaan varalleni oli vielä ”monta paukkua”. Siinä vaiheessa minulla oli XTandi menossa. Sitten tapasin lääkärin, joka latisti tunnelmiani sanomalla, ettei mitään paukkuja olekaan. Toki hänen täytyi myös alleviivata, ettei minua voida parantaa. Ja mainitessani Lutetium -177-PSMA isotoopin, hän sanoi, että ”yksityiset sairaalat tekevät bisnestä”. Ts. niidenkään varaan en voi laskea. No, eipä ole rahaakaan. Ja vaikka ihmeen kaupalla jotenkin saisin mainittua isotooppia, se ei kuulema sovellu minun tilanteeseeni (ei ole edes testattu soveltuuko!). Ainakin Matille soveltui. Soveltuvuus testattiin ensin.
Vaikutti siltä, että tämä lääkäri oli valmistautunut heittämään pyyhkeen kehään minun suhteeni. ”Kerjättyäni” häneltä, eikö edes jotain paukkua löytyisi, hän mainitsi kabatsitakselin, mutta ei kuitenkaan suositellut sitä ”pahojen sivuvaikutusten” vuoksi. Koska vaihtoehtona oli vain saattohoitoa, jonka sivuvaikutus on kuolema, niin jatkoin kerjäämistä: eikö kabatsitakselia voitaisi edes kokeilla? Siihen ratkaisuun onneksi päädyttiin.
Paukkuluettelo
Paukkuluettelossa ei ole kipulääkkeitä, eikä palliatiivisia hoitoja esim. sädehoitoa, pois lukien Epirubisiini, joka mahdollisesti oli ”palliatiivista” sekin. Palliatiivinen tarkoittaa käytännössä pyyhkeen heittämistä kehään potilaan suhteen.
Paukut
- Öljyllä voitelu ja uskon rukous, joka parantaa sairaan. Tämä paukku antaa minulle tulevaisuuden ja toivon.
- Firmagon. Degareliksi. Hormmonilääke. Ensimmäisen pistoksen sain joskus syksyllä 2016 urologin vastaanotolla. Kivut hävisivät heti ja PSA alkoi laskea. Vaikka olen ilmeisesti jo aikoja sitten tullut hormoniresistiiviseksi, edelleen käyn injektoitavana Firmagonilla kerran kuukaudessa.
- Calsipos-D. Samoihin aikoihin, kun sain ensimmäisen Firmagonin, aloin napsia luustoa vahvistavaa ravintolisää päivittäin kaksi tablettia, yksi aamulla ja yksi illalla. Edelleen napsin, tosin unohtelen välillä ottaa niitä.
- XGeva. Denosumabi. Luustoa vahvistava lääke. Ensimmäisen XGevan sain vähän myöhemmin kuin Firmagonin, koska XGeva vaati sivuvaikutusten ehkäisemiseksi hampaiden saneerauksen. Se vei oman aikansa. Tällä hetkellä XGeva on lääkärin määräyksestä ollut tauolla heinäkuusta lähtien.
- Doketakseli. Ensimmäinen sytostaattihoitoni alkoi 22.12.2016 ja jatkui kolmen viikon välein huhtikuuhun 2017. Kortisonia piti syödä hoitoon liittyen runsaasti: Hoitoa edeltävänä päivänä 5 tablettia, hoitopäivänä 10 tablettia, sen jälkeisenä päivänä toiset 10, ja vielä sen jälkeen 5 tablettia. Hoitokertoja oli kuusi, jonka jälkeen lääkäri totesi, että hyöty, jonka voin lääkkeestä saada, on nyt saatu. PSA oli tuolloin laskenut kuuteentoista (16). Jälkeen päin olen kysellyt mielessäni miksi hoitoa ei jatkettu pitempään? Jos siitä kuitenkin olisi ollut hyötyä. Ainakin niin kauan kuin PSA laskee. En hoksannut vaatiakaan.
- Zytiga. Abirateroniasetaatti, jota aloin saamaan syyskuussa 2017. Sen teho ei kauan kestänyt, vain pari kuukautta. Zytigan yhteydessä otin kaksi nappia Prednisolon -nimistä kortisonivalmistetta.
- XTandi. Entsalutamidi, jota aloin syömään heti Zytikan jälkeen. XTandin teho loppui maaliskuun lopulla 2018. Sovimme lääkärin kanssa, että käytän vielä jo tilaamani seuraavan kuukauden annoksen. XTandin tarina päättyi toukokuun alussa.
- Epirubisiini. Antrasykliini. Toukokuun lopulla 2018 aloin samaan punaisen väristä Epirubisiinia tiputuksessa viikon välein. Vaikka antrasykliini kuvataan esim. Wikipediassa syöpää tuhoavana lääkkeenä, jäi sen teho minulla kyseenalaiseksi. Noin 3-4 päivää tiputuksesta oloni oli ihan hyvä, mutta sen jälkeen jäytäminen alkoi ja odotin vain seuraavaa annosta.
Paremmat päivät saattoivat johtua kortisonistakin, jota tiputettiin suoneen ennen epirubisiinia. PSA:han epirubisiinilla ei tuntunut olevan alentavaa vaikutusta.
Sain epirubisiinia kuuden viikon ajan eli 6 kertaa. Hoito loppui hammas -episodiin. Samoin XGeva -injektiot. Joku sanoi minulle, että Epirubisiini olisi ollutkin vain palliatiivista hoitoa. - JEVTANA®. Kabatsitakseli.
Yhdeksäs paukku, kabatsitakseli, on parhaillaan meneillään. Jäytämiset ovat hävinneet. Sivuvaikutukset mielestäni olleet lievempiä kuin Doketakselilla. Joskus lievää ummetusta, varsinkin parina tiputuksen jälkeisenä päivänä. Joskus lievää ripulia. Joskus en saa nukuttua, mutta en ole varma onko se sivuvaikutus. Pahin sivuvaikutus on ollut väsymys ja heikko olo, joka voinee johtua sivuvaikutuksen sivuvaikutuksestakin eli hemoglobiinin laskusta.
Kabatsitakselin avulla pystyn elämään lähes normaalia elämää ja tekemään kaikenlaista hommaa, koska syöpä ei jäydä. Jos liikaa puhalluttaa, niin huilaan hetken ja jatkan taas.
KOMMENTIT
Cogito, ergo sum - Rollemaa: Pena in memorian
Cogito, ergo sum - Rollemaa: Unelmia virtuaalisessa tosielämässä
Anonyymi: Tyttöystävälleni myönnettiin viisumi!