Tänään piti olla sädehoidon ”annossuunnittelusimulointi”, mutta, kun ilmoittauduin sädesairaalassa nimeäni ei löytynytkään systeemistä! Palveluhenkilö alkoi selvittämään asiaa. Hetken kuluttua eräs hoitaja tuli kertomaan minulle, että lääkäri X, vai oiko hän Y, en muista, oli päättänyt, että sädehoitoa ei anneta sytostaattihoidon aikana.
Sittenkin piti paikkansa se, mitä olin puhunut lääkäri Y:n kanssa sädehoidosta puhelimitse aiemmin. Ei vain ollut kukaan hoksannut virallisesti peruuttaa lääkäri Z:n kaavailemaa sädehoitosuunnitelmaa, jonka kutsukirje kolahti postilaatikkooni lääkäri Y:n kanssa keskustelujen jälkeen! Ilman muuta noudatin sitä, jopa ilahduin, että saan sädehoitoa. En voinut arvata, että, kutsu oli mitätöity ja lääkäri Z:n suunnitelma kuopattu.
Luonnollisesti vähän nyppi turha ajo sairaalaan ja takaisin, 80km. Tiedon tuonut hoitaja valitteli ja pahoitteli asiaa, mutta ei se hänen syynsä ole. Jossakin kohdassa ollut informaatiokatkos. Tapauksessani vilisee lääkäreitä niin paljon, että joskus tuottaa vaikeuksia pysyä kärryillä missä mennään. Ajatellaan positiivisesti: ei ole ollut ainakaan lääkäripulaa…
Kabatsitakseli tuntuu purevan hyvin
Kolme päivää epirubisiinin jälkeen alkoi säännönmukaisesti jäytäminen, eniten alaselässä. Kabasitakselin jälkeen on jo viides päivä menossa, eikä vielä jäytämistä missään. Uskon, että PSA on ruvennut laskemaan. Tuikkeita, väsymystä ja huonovointisuutta kyllä esiintyy, mutta ne ovat pieniä vaivoja jäytämisen rinnalla. Huippaaminenkin.
Huimausta on esiintynyt usein taas vaihteeksi noustessani ylös makuulta tai kyykystä. Mutta olen varautunut siihen. Kun nousen seisomaan, yritän nousta hitaammin. Otan tukea jostain ja odotan hetken. Vältän paikkoja, joissa voin satuttaa itseäni, jos sattuisi taju menee.
Tällaista hoitoa haluan. Syöpäsoluja tuhoavaa, en pelkästään ”palliatiivista”, joka ei ole edes erityisen tehokasta kivunpoistoon.
Eilisen pärjäsin ilman särkylääkkeitä ja kortisonia. Ehkä pärjään samoin tämänkin päivän…
Voi kunpa sääennusteet pitäisi paikkansa..hiki valuu norona..sisällä ja ulkona..sade raikastaisi ihanasti?
Kylmää alkaa jo aamulla olla..auton lasit joutunu pari kertaa raappaamaan töihin lähtiessä.
Talvea odotellessa.
Hyvä jos sinä saat lähetteen hoitoihin..niinku lääkäri oli luvannut..pitää näköjään itse olla sisukas jotta hoidot etenee. ??
Mukavaa talven odotusta..eikä sitten liukastella??
Totta, täytyy olla aktiivinen ainakin siinä vaiheessa, kun paukut alkavat loppua, varsinkin, jos lääkäri aikoo luovuttaa. Meneillään olevaa hoitoani ei ehkä olisi aloitettu, jos olisin ollut hiljaa. Alun vastahakoisuuden jälkeen hän laittoi hoidot rullaamaan, järjesti kaksi punasoluveripussiakin.
Lääkärit yleensä kuuntelevat ja ottavat toiveita huomioon. Viimeksi minulla oli hyvä lääkäri, mutta veripussia täytyi pyytää, koska hemoglobiinini ei ollut tarpeeksi matala. Samaten kyselyyni Lutitium-177:stä hän antoi toivoa, toisin kuin aikaisempi lääkäri, joka pisti sen tien tukkoon totaalisesti. Veikkaan, että hänen tietonsa näistä uusista lääkkeistä ei ollut ajan tasalla.
On hyvä tietää, että minulla on (ainakin teoriassa) mahdollisuus Lutitium-hoitoon. Kuten blogissa kirjoitin vähintäänkin nämä kolme vaatimusta on täytettävä: Lutitium -testin on oltava positiivinen, lääkettä täytyy olla saatavilla ja minun on tultava valituksi.
Toisaalta, en hirveästi mieti etukäteen mitä seuraavaksi. Askel kerrallaan. Minulla on nyt pariksi kuukaudeksi ohjelmaa käydessäni kahden viikon välein verikokeissa ja sytostaattihoidoissa. Ja voinhan minä aina ihmeparantua tässä välissä 😉
Ei liukastella, ei 🙂 Jokohan vaihtaisi talvirenkaat…auto voi liukastella asfalttitiellä.