Mielenkiintoinen tarina. Matti on veturinkuljettaja evp. kuten minäkin. Hän haaveili muutosta ulkomaille leppoisia eläkepäiviä viettämään. Niin minäkin ja monta talvea ehdin viettääkin. Vuonna 2007 Matilla todettiin eturauhassyöpä. Hänet leikattiin ilmeisesti turhaan, koska jälkeenpäin huomattiin, että syöpä oli levinnyt.
Matti ei liene ihan köyhä poika, koska pystyi yksityiselle menemään hoitoa saamaan. Lainarahallakin tietysti voi kustannukset peittää, mutta kuinka helposti ”parantumatonta” tautia, jossa on lyhyt elinajanodote, sairastava saa lainaa? Pelkkiä arvauksia. Jutussa ei kerrota kustannuksista.
Juttu on pitkä, joten tein oikopolkuja suorien lainausten sijasta. Esitän oikopolut kursiivilla ja eri värillä.
Matti sai sädehoitoa ja hormonihoitoa, jonka jälkeen hoidoissa oli vuoden paussi kunnes PSA lähti nousuun v. 2009.
Huomattakoon, että minä en saanut sädehoitoa lainkaan prosessin alussa. Olen saanut sädehoitoa vain kerran alavartaloon, viiden päivän jaksossa, annos per päivä. Se tapahtui vasta joulukuussa 2017. Hoidon tarkoitus oli lievittää kipuja, ei tuhota syöpäsoluja. Jälleen palliatiivista kaiketi. En ymmärrä miksi muilla pyritään tuhoamaan syöpäpesäkkeitä sädehoidollakin, mutta minulla ei!
Matille aloitettiin uusi hormonihoito ja lääkehoito. Ne tehosivat aikansa ja ”PSA lähti laukalle”. V. 2012 todettiin, että syöpä oli levinnyt maksaan. Matti sai uutta lääkettä, jolla PSA lähti lyhytaikaisesti laskuun.
PSA-arvoja ei Matin jutussa kerrota, mutta veikkaan että ne ovat olleet huomattavasti pienemmät kuin omani. Myöskään lääkkeiden nimiä ei kerrota.
Kovin lyhytaikaisesta laskusta ei liene ollut kyse, koska seuraavaksi jutussa hypätään jo vuoteen 2016. Voidaanko päätellä, että Matin saama lääke vaikutti positiivisesti 4 vuotta? Ei le lyhyt aika verrattuna siihen, että minulla Zytiga ja XTandi vaikuttivat vain joitakin kuukausia yhteensä.
V. 2016 Matti uskoi saavansa sädehoitoa maksapesäkkeisiin, mutta ”Kuopiosta tuli päätös, ettei maksan sädehoitoa anneta. Ajattelivat kai, ettei mitään ole enää tehtävissä.” ”Yksi lääkehoito oli kuitenkin vielä käyttämättä ja oma urologini sanoi, että katsotaan vielä se kortti”, kertoo Matti.
Kuopio ei antanut selitystä menettelylleen. Luulen, että Matti oli oikeassa. On katsottu, että ”ei voi parantaa – ei kannata säteilyttää”.
Matilla oli ilmeisesti ”oma lääkärinä” urologi. Minulla urologi teki vain alustavat tutkimukset ja katosi kuvioista sen jälkeen.
Jutusta voi päätellä, että ”viimeinen lääke” oli jotain sytostaattihoitoa, jota Matti olisi halunnut jatkaa, mutta se lopetettiin tehottomana. Sen jälkeen Matti otti yhteyttä Docratekseen.
Timo kertoi, että huono uutinen on se, että maksa on viimeisimmillään, siellä oli valtavat pesäkkeet. Ja hyvä uutinen oli se, että syöpä on ns. PSMA-positiivinen. Tämä positiivisuus tarkoitti sitä, että minulle voitaisiin aloittaa uusi Lutetium-177-PSMA -hoito.
Edellinen vastaanottolääkäri toisteli minulle, että kyseistä hoitoa käytetään metastasoituneisiin neuroendokriinisiin kasvaimiin. Kun kysyin mitä neuroendokriininen tarkoittaa hän sanoi, että erilaista kuin minun syöpäni. Taisi googlettaa tiedon. Hoitoa kuitenkin annetaan myös levinneeseen eturauhassyöpään.
Minulle ei ole tehty PSMA -testiä, joten käsittääkseni ei voida tietää miksi Lutetium-177-PSMA -hoitoa ei voitaisi minullekin antaa.
Matti kävi Lutetium-177 hoidossa 7 kuukautta. Kerta per kuukausi. Pesäkkeet alkoivat pienentyä.
Kuuden hoitokerran jälkeen maksasta oli kadonneet kaikki syöpäsolut. Imusolmukkeissa oli vielä jäänteitä syövästä ja siksi minulle annettiin vielä yksi hoitokerta. Imusolmukkeissa oleviin syöpäsoluihin hoito ei kuitenkaan tehonnut. Imusolmukkeissa oleva syöpä ei ole enää vaarallinen, mutta Timo ehdotti, että nekin kannattaa hoitaa sädehoidolla, jolla niistä saatetaan päästä eroon. Ja tässä sitä ollaan, viidestoista sädehoito menossa ja kymmenen jäljellä, sanoo Matti tapansa mukaan rauhallisena myhäillen.
Matti on saanut paljon sädehoitoa nimenomaan syövän tuhoamistarkoituksessa. Miksi minä en? Ei ole oma urologia, ei oma lääkäriä, ei ainoatakaan, jonka kanssa voisin konsultoida. Saan vastauksina vain ”ei voi antaa”, ”syöpäsi on parantumaton” jne.
Tiedän, että sairaalassani ei ole Lutetium-177-PSMA hoitoa tarjolla, mutta kyse oli siitä, että hoitoa ei voi antaa, koska ”syöpäni on erilainen”. Ei ole neuroendokriininen, siksi hoitoa ei voida antaa. Miten voidaan suoralta kädeltä sanoa noin, jos minulle ei ole tehty PSMA-testiä ensin? Voin hyvinkin olla PSMA-positiivinen kuten Matti. Eikä Matin tarinassa ei puhuta neuroendokriinisestä mitään.
Matille tehty PSMA-testi oli positiivinen. Hänellä oli maksaan ja imusolmukkeisiin levinnyt eturauhassyöpä.
Matin luista ei jutussa puhuta, mutta levinnyt ”parantumaton” eturauhassyöpä kuitenkin.
Juttu loppuu huomautukseen: Lutetium-hoitoja ei tällä hetkellä ole saatavilla lääkeaineen saatavuuteen liittyvien haasteiden takia.
Epäilen, että on hinnakasta lääkettä omasta pussista maksettavaksi.
Olen silti toiveikas, uskovat lääkärit mitä hyvänsä. Toiveikkuuteni saattaa jopa ärsyttää joitakin, koska rohkaisun sanoja harvemmin kuulee. ”Turhia toiveita” ei haluttane antaa.
Lääkärien joukossa voi olla myös eutanasian kannattajia. Toivottavasti tapaamieni lääkäreiden joukossa ei ole! En heitä kuitenkaan tunne. Potilas- lääkärisuhde julkisessa systeemissä jää äärimmäisen ohueksi.
On pelottavaa, jos lääkäri kannattaa eutanasiaa. Sellaista lääkäriä ei varmaankaan isommin motivoi hoitaa saati yrittää parantaa ikääntyvää potilasta, jonka sairautta ”ei voi parantaa”.
KOMMENTIT
Cogito, ergo sum - Rollemaa: Pena in memorian
Cogito, ergo sum - Rollemaa: Unelmia virtuaalisessa tosielämässä
Anonyymi: Tyttöystävälleni myönnettiin viisumi!